Demnitate în viață și în boală

Nu sunt ce par a fi

Nu sunt

Nimic din ce-aș fi vrut să fiu…

Dar fiindcă m-am născut fără să știu,

Sau prea curând,

Sau poate prea târziu…

M-am resemnat, ca orice bun creștin,

Și n-am rămas decât… Cel care sunt!...

 

Există o vorbă conform căreia „omul, cât trăiește, tot învață”. Cred că această vorbă are valențe diferite în situații diferite, la vârste diferite. Nu știu cine a spus-o, dar trebuie să fi fost un om înțelept, aflat la o maturitate și o seninătate a vieții.

Dar mai cred că nu toți învățăm ceea ce trebuie, sau mai bine spus, că nu toți înțelegem ceea ce trebuie de-a lungul vieții. Dacă vorba cu învățarea ar putea fi totuși adevărată, cea cu înțelepciunea care vine odată cu vârsta, din păcate, nu cred că e la fel de adevărată. Sunt oameni care nu devin mai înțelepți, ci dimpotrivă, sunt tot mai plini de frustrări și nemulțumiri, odată cu înaintarea în vârstă. Însă ceea ce cred că poate să schimbe un om cu adevărat, indiferent de vârstă, este boala!

Am scris în urmă cu vreo doi ani o vorbă a părintelui Necula, pe care azi o înțeleg cu totul altfel decât atunci. Cineva îl întreba:

– Părinte, bolnavul de cancer are locul asigurat în Rai?– Nu cancerul îi asigură locul în Rai, ci felul în care trece prin boală!

Eram la începutul bolii atunci și mă țineam demnă și credeam că fac parte din categoria celor care duc cu demnitate boala. Și încă cred că o duc cu demnitate. Dar îngâmfarea de „cine mi-s eu” s-a dus demult. Că e una să fii bolnav câteva luni, să faci tratament, să te pui pe picioare, să tragi câteva concluzii – pe care de cele mai multe ori le uiți imediat ce te simți mai bine – și alta să treci prin cancer ani de zile și periodic să fii la pământ.

Dar, în sprijinul întregii schimbări prin care trece un pacient oncologic și se înrăiește, vin cu această postare pe blog care are de-a face cu tot sistemul ăsta de sănătate în care trăim, completat cu latura noastră umană care, în foarte multe rânduri, e frumoasă și bună, dar – și când nu e – poate fi tare înjositoare și infectă!

Pentru că am învățat că timpul este vital în supraviețuire (nu în lupta cu cancerul, pentru că, așa cum spunea și buna mea prietenă, Nuria, „eu nu lupt cu nimeni, nici măcar cu propriile mele celule care au luat-o razna”), am decis să îmi iau soarta de multe ori în mâini și să găsesc soluții care să îmi câștige timp. Și la fel am făcut și acum.

Am simțit că ceva nu e în regulă cu mine. Fizic, știam că acolo ceva se agravează. Și am avut dreptate să cer efectuarea unui CT mai devreme, pentru că acesta a demonstrat o evoluție a bolii. Nu mare, dar suficient încât să știm că tratamentul pe care îl făceam de un an de zile nu își mai face treaba corespunzător. Și am început să fac ceea ce mă pricep eu cel mai bine: să caut și să găsesc soluții. Și am găsit.

Și aș vrea să mă opresc aici, pentru momentul îngerilor mei păzitori.

O minunată doamnă doctor oncolog de la Sighișoara, căreia eu îi spun „Ileana Cosânzeana”, dar o fac dintr-o mare admirație pentru tot ce reprezintă. Așa am cunoscut-o, la un eveniment de la Sighișoara, cu părul negru, despletit până la fund, într-o rochie albă de in și care mi-a citit până în suflet, cum extrem de puțină lume a făcut-o de-a lungul vieții. Când am întrebat despre opțiunile pe care le-aș mai avea, am discutat împreună mai multe și am rămas că, probabil, varianta cu Amivantamab ar fi cea mai bună, dar din păcate nu este încă decontat pentru cazul meu. Însă doamna doctor a făcut mai mult decât atât: mi-a căutat soluții și mi-a oferit exemple de cazuri deja câștigate în instanță. Pentru mine, asta a fost destul să demarez.

Oncologul meu a fost de acord cu tratamentul acesta și atunci mi-am învârtit rotițele să îmi aduc medicamentul și să demarez în același timp și procedurile de a da statul în judecată pentru decontare. Eram pe mai multe fronturi deodată.

O minunată fată, pe nume Ioana, pe care am cunoscut-o prin intermediul Asociației Oameni Buni, și care lucrează în domeniul sănătății, deținând o farmacie care tratează pacienți oncologici, s-a dat peste cap pentru mine și mi-a adus medicamentul care nu se află la noi pe piață în nici o săptămână. Dar fata asta minunată mi-a adus mai mult decât un medicament: mi-a adus tot ce înseamnă știința din spatele lui, tot ce înseamnă protocol, tot ce înseamnă înțelegerea efectelor secundare, tot ce înseamnă liniștea că toate dozele vor ajunge la mine în timp util. Și mai mult decât atât, mi-a adus prietenia ei și îi sunt profund recunoscătoare.

Cumva, s-a întâmplat ca în momentul în care am avut nevoie de un avocat care să mă reprezinte, toți cei care spuseseră că au relații în direcția de a da statul în judecată, fiind plină vară, fie erau în concedii, fie ocupați cu altceva. Și am rugat-o pe Flavia, o fată minunată pe care o știu de ceva zeci de ani și cu care am colaborat la locul meu de muncă, să mă ajute. Și fata asta minunată, care a mai făcut pentru mine și în trecut lucruri minunate, a sărit fără nici cea mai mică ezitare și mi-a preluat cazul. Flavia, cuvintele nu vor fi niciodată suficiente.

Alina, draga mea Alina de la AOB, a sărit din prima clipă. De fapt, ce spun eu – Alina a fost acolo la tot: la grijile că CT-ul nu e bun, la luarea deciziei de tratament, la procesul de aducere a medicamentului și la tot procesul de strângere de fonduri.

Minunata și nebuna mea prietenă Cami a sărit și ea în ajutor. Și spun „nebuna” în cel mai frumos sens posibil, că nu de alta, dar trebuie să fii cel puțin „nițel sărită de pe fix” să te înscrii la o cursă de alergare de 24 de ore – și asta ca să poți să-i oferi o șansă prietenei tale să mai trăiască. Cami dragă, iubesc nebunia ta!

Și aici interveniți voi, oameni extraordinari, fără de care nimic din tot ce am demarat eu nu ar fi fost posibil. Fără inimile voastre mari și fără donațiile voastre, nu aveam ce să vă povestesc acum. Să dea Domnul să am ani mulți înainte, ca să îmi pot exprima recunoștința pentru tot ce ați făcut pentru mine. Acum, tot ce pot spune este: mulțumesc și mă înclin!!!

Așa că, la 7 zile de la primirea rezultatului CT, eram cu medicamentul în mână, în cabinetul medicului de la Institut, plină de speranță. De aici, lucrurile nu mai sunt chiar atât de frumoase. În cabinet, doar rezidenta. Eu cu hârtiile în mână, pentru internare și tot. „Aaa, dar nu cred că azi, probabil pe mâine sau poimâine!” Eu m-am uitat la ea și am spus: „Exclus!” Și a fost cum am vrut eu. M-am internat și deja știți povestea primei mele doze, care a decurs normal, fără evenimente speciale. Dar asta și pentru că, cred eu, am avut noroc. Pentru că, deși tratamentul s-a administrat – să spunem – conform procedurilor producătorului, cu mici insistențe din partea mea, tot ce înseamnă profilaxia efectelor secundare nu se respectă. Și pentru că mie îmi place mai mult să previn decât să tratez, a trebuit să insist asupra unor aspecte până la faza în care medicul rezident de pe salon, o fată extrem de frumoasă, de altfel, să-mi spună ironic „doamna doctor”. Nu mi-a păsat, sincer!

De câteva zile sunt în spital pentru a doua doză de Amivantamab. Planurile de acasă, însă, de data asta nu s-au potrivit cu cele din teren. Analizele mele au arătat o valoare mult prea mică a trombocitelor. Trombocitele astea (plachete sangvine) sunt practic niște celule din sânge care au ca scop principal să oprească sângerările. Și este periculos să administrezi un tratament oncologic în aceste condiții, pentru că orice sângerare are un risc mult prea mare de hemoragie. Deci planul s-a schimbat de la administrare Amivantamab la administrare de trombocite. Acestea se adună de la donatori, cam la fel ca donațiile de sânge.

Acest lucru a făcut ca spitalizarea mea să se prelungească și să mă aflu în acest salon de câteva zile. Poate prea multe, ca să nu văd cum, pe unii, îi schimbă boala. Poate prea multe zile, ca să nu văd din nou acest sistem infect. Poate prea multe, ca să nu văd câtă răutate poate exista într-o simplă asistentă medicală, care se presupune că tratează pacienți foarte bolnavi. Poate prea multe, ca să nu văd cum unele infirmiere ignoră soneriile prin care bolnavii le cheamă și, atunci când chiar se duc, de regulă ceartă: „Că asta nu e o urgență!”

Aș vrea să nu mă înțelegeți greșit – sunt și aici oameni în adevăratul sens al cuvântului. Asistente dedicate și infirmiere minunate, cu suflet fain. Dar când ești la pat, în imposibilitatea de a folosi toaleta, așa cum este vecina mea de salon, ești cu demnitatea pe jos oricum. Plângi de cum ai ajuns și mai vine și una din asta care se uită la tine și numa’ că nu-ți spune să taci din gură și să înghiți, apoi cred că te pune și mai tare în cap.

În același timp, văd bolnavi care se comportă de parcă sunt la ei acasă. Dacă m-am trezit și am nevoie să fac gălăgie, ce mai contează cine doarme? Mănânc un ou fiert și colega de salon doarme?! Și ce??? Eu tot de masă îl pocnesc, să se spargă. Că de ce să-mi pese?! Mă duc la baie – ce dacă trezesc pe toată lumea, cum îmi târăsc aiurea papucii pe tot holul și e abia 5 dimineața? Doar trebuie să știe toată lumea că-i dimineață!

Și la fazele astea îmi vine să spun că suntem răi, indolenți, egoiști și cumva „încăiniți”. Ni se cuvin chestii. Grija față de noi o confundăm, de multe ori, cu nesimțirea față de alții. Spun cu mare regret treaba asta, dar suntem uneori atât de răi, că îmi doresc din tot sufletul meu ca viața să mă pună cât mai rar în fața acestor revelații care nu-mi fac nicio plăcere.

Așa cum nicio plăcere nu mi-a făcut să o văd pe doamna în vârstă de lângă patul meu cum așteaptă, ieri, peste 12 ore ambulanța care trebuia să o ducă acasă, în județul Hunedoara. Și, în final, să i se spună că, de fapt, s-a trimis vineri târziu cererea de ambulanță și nu a înregistrat-o nimeni. Și că nici nu va veni nimeni după ea până probabil luni seară. Femeia s-a scurs, efectiv, lângă mine și eu am început să plâng instant când am văzut-o. Explicația e atât de puerilă: o oră târzie, un fax netransmis, nefuncționare pe bază de umanitate și telefon, nimeni nu are nicio răspundere. Doar un om necăjit, bolnav de cancer, la două zile de la chimioterapie, când e mai rău, făcut ghem de când știe că nu ajunge acasă. Fă-te bine în aceste condiții. Sigur, se poate spune: ghinion, nu s-au aliniat astrele, etc. Eu spun: un sistem infect!!!

Mai am de stat aici și mai am de venit. Am ales să fac publice aceste gânduri azi. Pentru că trebuie să ne ridicăm și să începem, oameni dragi, să facem schimbarea în noi. Să fim mai buni!!! De ce, uneori, asta costă atât de mult? Să fii bun e, de cele mai multe ori, pur și simplu gratis. Și nu doar că e gratis, dar e și înălțător.

Cea mai mare dorință a mea este să-mi rămână sufletul lipsit de invidie și de simțul ăsta al nedreptății. Să pot să îmi păstrez demnitatea până la final, indiferent când e acest final. Pentru că e important să trăiești cu demnitate, dar al naibii de important să te duci cu demnitate.

Sunt optimistă datorită vouă, oameni minunați.Sunt aici datorită vouă, oameni minunați.E o listă atât de lungă de oameni care m-au ajutat în multe feluri, mi-e tare greu să o pun aici, dar vreau să știți că sufletul meu radiază cu gândul la fiecare dintre voi și vă doresc să vi se întoarcă înzecit tot binele pe care mi l-ați făcut.